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　　近日，江蘇省中醫(yī)院經(jīng)多學(xué)科搶救的一名年輕的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，因為“一波三折”的治療過程，引起關(guān)注。專家提醒，狼瘡患者及家屬切記重視疾病認知、規(guī)范用藥、定期復(fù)查。

　　癥狀多發(fā)卻沒重視，導(dǎo)致病情拖智滿意清風(fēng)消痛膠囊止疼效果好嗎延加重

　　17歲的曉雯（化名）三年前無明顯誘因開始出現(xiàn)面部紅斑，累及雙頰、鼻翼、眉弓處，伴有輕度瘙癢，膝關(guān)節(jié)時有腫痛，脫發(fā)明顯，起初以為面部紅斑只是普通皮疹，涂擦些外用藥后，癥狀稍有緩解，可沒過多久依然反復(fù)。后來，雙下肢開始水腫，整個人變得無精打采，看東西開始模糊不清，為此，去年底，家人還帶她到眼科醫(yī)院做了檢查，結(jié)果考慮雙眼視網(wǎng)膜病變可能，且患者血紅蛋白僅有59g/L，屬于重度貧血，在醫(yī)生的建議下，家人帶著曉雯來到江蘇省中醫(yī)院血液科做進一步的診治。

　　經(jīng)過該院血液科的全面檢查后，明確了曉雯所患貧血屬于自身免疫性溶血性貧血，并診斷為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”，請風(fēng)濕免疫科會診。“系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種自身免疫性疾病，可以累及全身多臟器，該患者出現(xiàn)的面部紅斑、脫發(fā)、關(guān)節(jié)腫痛、重度水腫以及眼睛病變、貧血等應(yīng)為系統(tǒng)性紅斑狼瘡的表現(xiàn)，而且該患者伴有發(fā)燒、胸痛干咳，出現(xiàn)了肺部感染，白蛋白只有19g/L，屬于極低蛋白，已經(jīng)有腎臟損害、心功能不全�！憋L(fēng)濕免疫科主任中醫(yī)師陳劍梅介紹，當時醫(yī)院血液科通過輸血糾正貧血、抑制免疫、抗感染、補充白蛋白等治療。

　　患者病情診斷較晚，并發(fā)癥較多，治療過程中又發(fā)生急性鞏膜炎、闌尾炎等，治療矛盾。最終經(jīng)過醫(yī)護精心治療，調(diào)整劑量用藥、抗感染、免疫抑制劑等治療，患者心、肺、腎、眼、血液系統(tǒng)功能都明顯緩解，特別是水腫明顯緩解，入院時體重57kg，出院時降至清風(fēng)消痛有激素47kg，減輕了20斤體內(nèi)多余的水。“出院時，我們再三叮囑患者，要遵醫(yī)囑用藥，并定期門診復(fù)診，調(diào)整用藥劑量和方案�！标悇γ氛f。

　　停藥加上未復(fù)查，多臟器衰竭“拉起警報”

　　2月中旬，曉雯卻坐著輪椅先后來到省中醫(yī)院骨傷科、風(fēng)濕免疫科門診。據(jù)了解，曉雯出院時帶的藥吃完后，便沒有持續(xù)吃藥，僅僅停用激素藥物3天，關(guān)節(jié)腫痛到幾乎站不起來，實在疼得厲害才到醫(yī)院就診。陳劍梅主任又一次經(jīng)過一番詳細的交代和叮囑后，患者表示按照醫(yī)囑用藥。

　　“然而，過了近兩個月，患者又來到門診，當時她面部腫脹，后來才知道智滿意 清風(fēng)消痛，這次她兩個月中口服大量激素，沒有按照要求復(fù)查并調(diào)整用藥�！标悇γ泛軣o奈，再次給患者強調(diào)用藥規(guī)范，5月份時患者病情趨于緩解，各項指標接近正常。

　　若定期復(fù)查，規(guī)范用藥，患者基本會平穩(wěn)過渡，正常生活，但事與愿違。8月底，由于反復(fù)低燒，面部紅斑皮疹瘙癢加重，曉雯又前來就診。經(jīng)過溝通后，原來擔(dān)心激素藥物會有副作用，曉雯已一個多月沒有規(guī)律服藥，其間齲齒增多，還到口腔醫(yī)院做了牙齒根管治療。由于藥物劑量不足，系統(tǒng)性紅斑狼瘡開始活動，加上曉雯出現(xiàn)感染，繼而進一步加重狼瘡癥狀，身體“拉起警報”。9月下旬，曉雯出現(xiàn)胸悶氣喘癥狀，陳劍梅建議患者立即住院接受檢查治療，患者家屬表示待觀察一周。短短一周之后，陳劍梅突然接到患者家屬打來的電話，電話那頭，曉雯的家人焦急萬分地求助。陳劍梅迅速到達門診，只見曉雯四肢水腫嚴重，心慌胸悶氣喘加重，呼吸困難，無法平臥，陳劍梅主任知道，這可能是患者狼瘡急性活動加重，并發(fā)多臟器功能不全，經(jīng)急診科緊急處理后趕緊收住重癥醫(yī)學(xué)科。

　　多維度綜合搶救，患者身體凈出30多斤液體

　　進入ICU后，醫(yī)護團隊快速給予無創(chuàng)通氣、利尿排鉀、糾正心衰等一系列治療，患者仍喘促明顯，氧合未改善，尿量增加有限。此時各項檢驗指標提示患者存在急性腎功能不全、嚴重心衰和高鉀血癥。

清風(fēng)消痛圖片

　　面對復(fù)雜的病情，再加上患者年齡較小，管床醫(yī)師張炎與醫(yī)療組長朱宏坤副主任醫(yī)師快速討論后，果斷執(zhí)行氣管插管、機械通氣，同時置入股靜脈血濾導(dǎo)管行連續(xù)腎替代治療，加強脫水、減輕心臟負荷。前后累計凈出超17000ml液體（約30多斤液體），這相當于患者體重的1/3，之后患者呼吸喘促、全身水腫等嚴重癥狀得到糾正。

　　恰逢國慶長假，重癥醫(yī)學(xué)科全體醫(yī)護人員毫不松懈，密切關(guān)注病情，并隨時調(diào)整治療方案。盧道珍護士長帶領(lǐng)ICU護理團隊，積極寬慰曉雯的情緒，一有時間就和她聊天，消除小姑娘的恐懼心理，給她帶來ICU病房特有的關(guān)懷。

　　經(jīng)多維度綜合治療后，患者曉雯的病情明顯改善，生命體征平穩(wěn)，不適癥狀消失，呼吸機和腎替代等有創(chuàng)治療措施均順利停止。不久后，曉雯精神飽滿，可以自行飲食、活動，病情終于轉(zhuǎn)危為安，充分評估后，轉(zhuǎn)往風(fēng)濕免疫科普通病房繼續(xù)�？浦委熞欢螘r間，已順利出院。

　　狼瘡患者要遵醫(yī)囑規(guī)范用藥，定期隨診復(fù)查

　　系統(tǒng)性紅斑狼瘡多見于育齡期年輕女性，病因尚不明確，一般與雌激素水平、日曬、感染等因素相關(guān)，如不及時規(guī)范的治療，會造成受累臟器的不可逆損害，最終導(dǎo)致患者死亡。

　　陳劍梅反復(fù)強調(diào)，系統(tǒng)性紅斑狼瘡確診的患者一定要遵醫(yī)囑規(guī)范用藥，定期隨診復(fù)查，調(diào)整用藥劑量和方案�！昂透哐獕骸⑻悄虿∫粯�，系統(tǒng)性紅斑狼瘡也是慢性病，要長期控制。”

　　“目前紅斑狼瘡患者完全停藥不大可能，但是一直使用激素也不是長久之計，激素只是‘打頭陣’，強調(diào)達標治清風(fēng)消痛膠囊主治啥病療，誘導(dǎo)病情緩解以后，要逐漸減量甚至停用激素�！标悇γ芬脖硎荆�“當然，稍微有點關(guān)節(jié)腫痛、渾身乏力，也別太擔(dān)心自己就是得了紅斑狼瘡，我們不是為了增加焦慮，而是提醒大家要重視病情，充分認識疾病，遵醫(yī)囑治療�！�

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